وزير الصحة يفتتح أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر
انطلقت فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026 الذي يُعد الأول من نوعه على المستوى الوطني في مصر، وشهد المنتدى حضور الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، إلى جانب الدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة والسكان، ومجموعة من صناع القرار والخبراء وممثلي الجهات الحكومية والقطاع الصحي.
نظمت مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية هذا المنتدى بمشاركة الأستاذة هبة راشد رئيس مجلس أمناء المؤسسة، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالإضافة إلى كبار المسؤولين والأطباء والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية وتضمنت الفعاليات جلسات علمية ونقاشية ركزت على أبرز التحديات والفرص المتعلقة بالأمراض الوراثية والتنفسية والنزفية والمناعية النادرة.
أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان أهمية المنتدى بوصفه خطوة محورية نحو إدراج ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات المنظومة الصحية الوطنية، مشيدًا بجهود مؤسسة مرسال في دعم المرضى، ومجددًا التزام الوزارة بتعزيز التعاون مع الشركاء لتسريع التشخيص المبكر وتحسين فرص الحصول على العلاجات الحديثة وضمان رعاية صحية متكاملة ومستدامة للمرضى.
يأتي تنظيم المنتدى استكمالًا لدور مؤسسة مرسال في دعم المرضى الأكثر احتياجًا منذ تأسيسها عام 2015، حيث نجحت المؤسسة في بناء نموذج متكامل للرعاية الصحية يجمع بين الخدمات العلاجية والدعم الإنساني والتمكين المجتمعي، لتصبح من المؤسسات الرائدة غير الهادفة للربح وشريكًا فعالًا في تطوير الرعاية الصحية بالتعاون مع الجهات الحكومية والقطاع الخاص وشركاء التنمية.
يهدف المنتدى إلى تعزيز الحوار الوطني حول الأمراض النادرة وتسريع جهود التشخيص المبكر وتحسين إتاحة العلاج ودعم نماذج الرعاية المتكاملة، بالإضافة إلى بناء شراكات فعالة بين الأطراف المعنية بهدف صياغة توصيات عملية تسهم في تطوير السياسات الصحية واستدامة الخدمات المقدمة لمرضى الأمراض النادرة في مصر.
من جانبها، صرحت هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال بأن المؤسسة عملت لأكثر من عقد على سد الفجوات في الرعاية الصحية والوصول للفئات الأكثر احتياجًا إيمانًا بحق كل مريض في رعاية صحية متكاملة وعادلة، واعتبرت المنتدى تتويجًا لمسيرة العمل الميداني والشراكات المؤسسية وخطوة نحو جعل الأمراض النادرة أولوية وطنية تجمع الأطراف المعنية على رؤية مشتركة لتحسين جودة حياة المرضى وتطوير مسارات التشخيص والعلاج وتعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية في مصر.
شهد المنتدى كذلك توقيع مذكرات تفاهم وشراكات استراتيجية، منها مذكرة تفاهم بين مؤسسة مرسال وشركة Takeda لتعزيز التعاون في مجال الأمراض النادرة، بالإضافة إلى اتفاقيات تعاون مع شركتي Stellar Consulting MEA وParkVille، وذلك لدعم جهود المؤسسة في توسيع نطاق خدماتها وتعزيز منظومة الدعم للمرضى.