المنتدى الوطني الأول للأمراض النادرة ينطلق بمصر برعاية وزير الصحة
انطلقت فعاليات “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026” الذي يمثل أول منتدى وطني متخصص بمصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بحضور الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان والأستاذة هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال.
شهد المنتدى كذلك حضور السفيرة نبيلة مكرم رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية والدكتورة عبلة الألفي نائب الوزير إلى جانب نخبة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
أكد الدكتور عبدالغفار أن الدولة تولي ملف الأمراض النادرة أولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل من خلال استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية.
استعرض وزير الصحة جهود الدولة في هذا المجال مشيرًا إلى التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة ومراكز التميز الإقليمية.
أضاف الدكتور عبدالغفار أن اللجنة العلمية العليا حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم المركزي وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.
وأشار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن التأمين الصحي الشامل لتخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم مؤكدًا مواصلة مصر تعزيز دورها الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.
أوضح الدكتور علي الغمراوي أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي في صدارة أولويات هيئة الدواء المصرية من خلال توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة وتوطين تصنيعها محليًا وتطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.
أشاد الدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر بالخطوات المصرية في تعزيز الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية مؤكدًا استمرار المنظمة في دعم التعاون لتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.
أكد الدكتور حازم خميس مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم دعم صحي واجتماعي ونفسي شامل للمرضى وأسرهم.
أشارت السفيرة نبيلة مكرم إلى أن ندرة بعض الأمراض تستوجب مزيدًا من الاهتمام وتضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة مشيدة بالشراكة بين الحكومة والمجتمع المدني ومثمنة جهود مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.
أكدت السفيرة مكرم أن التعاون المثمر مع وزارة الصحة يمثل ركيزة أساسية لتوفير حياة صحية أفضل وترسيخ تنمية صحية مستدامة من خلال الشراكات والتكامل بين مختلف الجهات.
في ختام الفعاليات أعربت الأستاذة هبة راشد عن فخرها بأن يمثل المنتدى تتويجًا لأكثر من عقد من العمل الميداني لمؤسسة مرسال.
صرحت الأستاذة هبة راشد بأن هذا المنتدى يأتي خطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف على رؤية مشتركة تضمن رعاية صحية متكاملة وعادلة لكل مريض.